Jakarta –
Pol Dominguez, bocah berusia 11 tahun yang Di menikmati liburan musim panasnya Di Spanyol. Akan Tetapi tidak seperti kebanyakan anak seusianya. Ia tidak menghabiskan hari-harinya Di pantai atau kolam renang, melainkan tinggal Di Untuk ruangan Sebagai menghindari radiasi ultraviolet (UV) yang dapat mematikan baginya.
Dominguez diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP), Gangguan langka yang membuatnya Merasakan sensitivitas ekstrem Di sinar UV. Orang Di Situasi ini tidak dapat memperbaiki DNA mereka akibat kerusakan yang disebabkan Dari sinar matahari. Hal ini membuat mereka berisiko tinggi terkena kanker.
Perkara Hukum Hukum Dominguez terbilang ekstrem lantaran paparan sinar matahari sesaat saja dapat menyebabkan luka bakar serius. Hanya 2,3 Perkara Hukum Hukum per juta kelahiran hidup Di Eropa Barat, dan Di 100 orang yang hidup Di XP Di Spanyol. Gangguan keturunan ini biasanya terdeteksi dini Pada luka bakar muncul.
Dominguez dan keluarganya, yang tinggal Di Barcelona, mengubah kebiasaan mereka Sebagai menghindari paparan radiasi UV. Malahan Sebagai menghindari sengatan matahari yang parah dan kulit melepuh, Dominguez mengenakan tudung kepala, jaket, Kacamata hitam, dan sarung tangan Di luar ruangan, Malahan Di musim dingin.
Di musim panas, Dominguez sebisa Mungkin Saja tinggal Di Untuk Tempattinggal. Akan Tetapi jika terpaksa keluar Tempattinggal, ia harus menggunakan Pengganti pelindung yang terasa panas dan tidak nyaman baginya.
Sekolah Dominguez juga telah menyesuaikan jendela dan lampu Agar ia dapat menjalani kehidupan senormal Mungkin Saja, Kendati ia perlu berpakaian tebal Sebagai kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur UV Sebagai memeriksa apakah lingkungannya aman.
“Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk,” kata Dominguez kepada Reuters Di salah satu hari terakhirnya Di sekolah, menggunakan kipas angin portable Di bawah pelindung wajah yang dikenakannya.
Tempattinggal Dominguez juga dibuat kedap sinar UV, Di lapisan pelindung Di jendela, tirai, dan kipas angin Sebagai menjaga lingkungan tetap berventilasi baik.
Dominguez Mutakhir bisa pergi Di luar Tempattinggal tanpa alat pelindung Pada matahari terbenam atau Di malam hari.
“Yang kami lakukan adalah keluar Di malam hari,” kata ibunya, Xenia Aranda.
“Di pukul 10 malam kami berkata: ‘Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi Di pantai, makan es krim, Berlarilah?” lanjutnya.
Saksikan Live DetikPagi:
Artikel ini disadur –> Detik.com Indonesia Berita News: Bocah Di Spanyol Idap Gangguan Langka, Tak Bisa Kena Sinar Matahari Bak Vampir